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Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien asegura que cada semana se describen cinco nuevas patologías de este tipo en todo el mundo. Sólo en España hay unos tres millones de afectados, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%)
Hoy, 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes, aunque la gran mayoría tiene una prevalencia aún menor.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) más del 50% de las Enfermedades Raras tienen manifestaciones neurológicas. Estos datos explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio – realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)-, la consulta de Neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4%).
“No obstante, las Enfermedades Raras presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro, porque aunque padezcan la misma enfermedad, pueden tener distinto grado de afección y de evolución”, señala el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad, en un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años).
El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas. Además, un 40% de los afectados han estado hospitalizados en los últimos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40% han precisado servicios de urgencia.
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Las enfermedades del sistema circulatorio se mantienen como la primera causa de muerte entre los españoles (124.197 fallecidos), seguida de los tumores (111.381 fallecidos) y enfermedades del sistema respiratorio (51.848), según los últimos datos relativos a mortalidad facilitados ayer por el Instituto Nacional de Estadística (INE), correspondientes a 2015. Los resultados arrojan un incremento de la mortalidad en España de un 6,8%, con un total de 422.568 muertes registradas en ese año
La mayoría (96,4%) de las defunciones se debió a causas naturales, enfermedades, responsables de 407.489 defunciones, un 7 por ciento más que el año anterior. En cambio, los fallecimientos por causas externas (15.079) crecen sólo un 1,2 por ciento.
Las enfermedades del sistema circulatorio se mantienen como la primera causa de muerte, con 124.197 fallecidos, seguida de los tumores (111.381), enfermedades del sistema respiratorio (51.848), enfermedades del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos (25,835) y trastornos mentales y del comportamiento (21.333).
A éstas le siguen las enfermedades del sistema digestivo (20.360), las muertes por causas externas (15.079), las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas (14.065), las enfermedades del sistema genitourinario (12.169) y los síntomas, signos y hallazgos anormales clínicos y de laboratorio (9.504).
Respecto al año anterior, destaca el aumento de los fallecimientos debidos a enfermedades del sistema respiratorio (18,3%), mientras que en el caso de los fallecimientos por enfermedades del sistema circulatorio y por tumores los incrementos fueron del 5,8 y 1 por ciento, respectivamente.
Las enfermedades mortales más frecuentes
A nivel más detallado, dentro del grupo de enfermedades circulatorias las enfermedades isquémicas del corazón (infarto, angina de pecho) y las cerebrovasculares (como el ictus) volvieron a ocupar el primer y segundo lugar en número de defunciones. Además, en ambos casos, se produjo un incremento de muertes respecto al año anterior (del 3,7 y 3,1%, respectivamente).
No obstante, mientras las enfermedades isquémicas del corazón fueron la primera causa de muerte en los hombres, entre las mujeres fueron las enfermedades cerebrovasculares.
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Pablo Ráez, el joven marbellí con leucemia que revolucionó las redes sociales con sus mensajes a favor de la donación de médula ósea, falleció el pasado sábado. Con sus mensajes consiguió que los donantes en la provincia de Málaga se incrementaran en 2016 un 1.300%
Con la publicación de su carta "Siempre fuerte. Siempre", en Facebook e Instagram, a mediados de agosto de 2016, la historia de Pablo Ráez se extendió por las redes sociales. De hecho, gracias a esa campaña de apoyo y concienciación los inscritos como donantes de médula ósea durante dicho mes en la provincia de Málaga aumentaron más de un mil por ciento con respecto al mes de julio, pasando de las 91 personas que acudieron a los centros a inscribirse en el registro en julio a los 1.002 nuevos inscritos en agosto. En sus mensajes, siempre insistía, además, en que no es peligroso donar médula. "Rellenas un formulario, te extraen sangre y ven si estas apto".
Al joven deportista marbellí le diagnosticaron con 18 años leucemia y entonces consiguió un trasplante de médula que su mismo padre se encargó de donar. Posteriormente, la enfermedad volvió y tuvo que someterse a un nuevo proceso. Pablo Ráez salía el pasado mes de diciembre del Hospital Regional de la capital malagueña, en el que ingresó el 10 de noviembre para un nuevo trasplante de médula, que consistió en una infusión de células madre. El pasado mes de enero informó en sus redes sociales que estaba teniendo "un periodo duro", al sufrir un rechazo de la médula. Finalmente, como explicó su padre, Francisco Ráez, este sábado a Europa Pres, en este último mes "su estado ha ido deteriorándose, tenía una infección muy grande y no ha podido más".
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La Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) presentan mañana martes, a las 10:00 horas, sus posicionamientos para una futura ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida
Participarán el Dr. Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la OMC; el Dr. Marcos Gómez Sancho, coordinador del Grupo de Atención al Final de la Vida de la OMC; y el Dr. Álvaro Gándara, expresidente de la SECPAL.
Precisamente, este fin de semana el Grupo de Atención al Final de la Vida de la OMC, compuesto por, además de los doctores, Juan José Rodríguez Sendín, Marcos Gómez Sancho y Álvaro Gándara, los doctores Rogelio Altisent, Jacinto Bátiz, Mariano Casado, Luis Ciprés, José Antonio Herranz, Rafael Mota y Javier Rocafort, perfiló el documento que se publicará mañana.
Actualmente, en España cada año mueren alrededor de 50.000 personas con sufrimiento evitable, lo que demuestra que la regulación existente a nivel nacional es “insuficiente” en relación a los derechos de los pacientes al final de su vida, pese a que algunas comunidades autónomas como Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias, Baleares, Galicia, País Vasco, Asturias y próximamente en Madrid y Comunidad Valenciana, cuentan con una normativa específica al respecto.
En la presente legislatura el Grupo Parlamentario Ciudadanos y el Grupo Parlamentario Socialista han registrado dos proposiciones de ley sobre este asunto con la intención de regular con "suficiente seguridad jurídica" los derechos de las personas en el proceso final de su vida.
Fuente: medicosypacientes.com
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