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Cada 28 de febrero de conmemora el día mundial de las enfermedades raras, y en esta ocasión, lo dedicamos al trasplante infantil. Una de las principales causas de necesitar uno es padecer una enfermedad rara. Para abordar este tema, Médicos y Pacientes habla con la Dra. Paloma Jara, coordinadora de la Red TrasplantChild; y con Nana Gómez, presidenta de la HePA.
La Dra. Paloma Jara es la coordinadora de la Red TrasplantChild, una red virtual europea de colaboración e investigación sobre el trasplante pediátrico: “Nosotros nos apoyamos en que el trasplante pediátrico se podía considerar una enfermedad rara porque tiene una prevalencia baja en relación con las otras enfermedades pediátricas, y que todo el proceso del trasplante era también distinto y complejo porque atendemos desde que entran los niños en lista de espera, el trasplante, y el seguimiento”, afirma Jara.
La idea de estas redes europeas es concentrar conocimientos, proyectos, recursos, integrar más a las familias en las decisiones, …, ya que “se necesitan cuidados de alta especialización para llevar a cabo estos trasplantes”, explica la Dra. Jara.
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La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid el próximo 28 de febrero con el objetivo de ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore la realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
Ante el envejecimiento de la población y el aumento de las patologías crónicas, la Seapec surge como sociedad científica multidisciplinar con el fin de abordar la difícil situación de la cronicidad en España, tanto de los pacientes como de sus cuidadores, y ofrecer una continuidad asistencial integral que mejore esta realidad social y la calidad de vida de las personas afectadas.
Además, esta sociedad médica nace con un llamamiento a recuperar el discurso de la cronicidad desde la colaboración transversal como eje prioritario de las profesiones sanitarias y sociales y con el objetivo de posicionarse como interlocutora con las administraciones.
De hecho, la pandemia ha marcado un punto de inflexión para la atención a los pacientes con enfermedades crónicas acentuando la carga asistencial que estas enfermedades generan. De hecho, más de 22 millones de personas, algo más de la mitad de la población española tiene patologías crónicas.
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El Equipo Médico de Emergencia español, el START, (Spanish Technical Aid Response Team por sus siglas en inglés) renueva casi la totalidad de su equipo humano al frente del hospital de campaña de la Cooperación Española, instalado en Iskenderun desde el lunes 13 de febrero para ofrecer atención hospitalaria a la población afectada por los terremotos en Turquía.
El equipo de relevo, que llegó esta mañana a Turquía, ya se encuentra realizando el proceso de relevo con sus compañeros del primer turno. El nuevo contingente está formado por 64 profesionales -36 mujeres y 28 hombres-. De ellos, 51 son sanitarios procedentes de la sanidad pública española; 10 son logistas, entre bomberos de Madrid y Summa 112; hay dos profesionales para apoyo psicosocial de la ONG Médicos del Mundo y tres cocineros de la ONG Cesal. Se prevé que el nuevo personal permanezca en Turquía otra quincena de trabajo al frente del hospital.
El equipo está liderado por la Oficina de Acción Humanitaria de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) y por cuatro expertos en logística, agua y saneamiento y salud que coordinan las diferentes áreas de la acción humanitaria desplegada.
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El Ministerio de Sanidad acoge esta semana la reunión del equipo National Release Center (NRC) Internacional, perteneciente a SNOMED Internacional, que administra y desarrolla 'SNOMED CT', una de las terminologías clínicas más completas del mundo y que permite mejorar la interoperabilidad de la información clínica.
El equipo NRC (National Release Center) Internacional, perteneciente a SNOMED Internacional, organización sin fines de lucro que posee, administra y desarrolla una de las terminolog í as clínicas más completas del mundo.
Se celebrará una sesión de trabajo conjunta con el equipo del Centro Nacional de Referencia español, que lidera la Subdirección General de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad, y que se ocupa del mantenimiento y de la difusión de SNOMED CT a nivel nacional.
Se trata de un vocabulario estandarizado para recoger la información acerca de los pacientes, de manera que los profesionales sanitarios sepan con exactitud qué significa. Además, al ser multilingüe, garantiza una traducción homogénea y consistente de ese vocabulario. La edición de enero de 2020 de 'SNOMED CT' incluye 352 567 conceptos estandarizados.
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