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La mitad de los españoles con enfermedades poco frecuentes ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, más del 40 por ciento del colectivo ha esperado más de 4 años y el 20 por ciento más de 9, según ha señalado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión
Entre las principales consecuencias de esta demora, Carrión ha apuntado a la accesibilidad a tratamiento: "el 47 por ciento del colectivo no dispone de un medicamento adecuado", ha remarcado el presidente de FEDER, durante la inauguración del I Simposium Científico de Investigación en Enfermedades Raras, que se ha celebrado en el Hospital Sant Joan de Dèu con el objetivo de conocer el estado de situación de la investigación de estas patologías en España.
En la actualidad, según se recoge en el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER), en España se han puesto en marcha más de 750 proyectos relativos a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. "Pero la investigación en enfermedades raras se ve aún muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados", ha lamentado Carrión.
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El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), el Dr. Serafín Romero; y el presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEPSIQ), Dr. Julio Bobes, mantuvieron un encuentro, en la sede de la corporación, en el que ambos manifestaron su compromiso de prestar colaboración mutua para proteger los derechos de los pacientes con problemas de salud mental ante los riesgos de "movimientos" que promueven las pseudociencias en el ámbito de la psiquiatría
Durante la reunión, el Dr. Julio Bobes y el abogado de la Sociedad Española de Psiquiatría, Guillermo Barrera, que también estuvo presente, hicieron partícipe al Dr. Serafín Romero de la situación actual que sufre la profesión médica, y en concreto los médicos especialistas en Psiquiatría y profesionales de otras especialidades como Pediatría ante "movimientos que se promueven en la calle en las puertas de hospitales, a veces de forma organizada por sociedades amparadas por la Administración".
Tal y como expusieron, estas corrientes "obstruyen el acceso a los tratamientos, diagnóstico y al beneficio de los pacientes para sus enfermedades demoliendo la buena imagen del médico, de los tratamientos eficaces y efectivos, y abogando por pseudociencias sin evidencia científica".
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El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó una enmienda transaccional, firmada por los grupos parlamentarios de PSOE, PP y Ciudadanos, a partir de una proposición no de ley (PNL) de los socialistas, en la que se insta al Gobierno a promover las modificaciones legales necesarias para que la donación de un órgano por parte de un donante vivo constituya causa de incapacidad temporal
Esta incapacidad, según el texto acordado, que ha contado con 343 votos a favor y sólo uno en contra, debe ser tenida en cuenta con los efectos y las prestaciones de la Seguridad Social correspondientes, incluyendo todo el proceso médico necesario que conlleve el tiempo del propio proceso de donación hasta que se produzca el trasplante y la posterior convalecencia hasta recuperar su plena capacidad laboral.
Asimismo, el documento pide al Ejecutivo impulsar las modificaciones normativas necesarias (incluida la reforma de la Ley General de la Seguridad Social, texto refundido aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre) para reconocer que los supuestos de incapacidad laboral por donación en vida no constituyan una causa de despido.
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El Tribunal Superior de Justicia de Cataluña (TSJC) ha declarado firme la sentencia que da la razón al Consejo General de Colegios de Médicos (CGCOM) y que anula la decisión del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña de implantar un sistema de emisión de receta médica privada en papel. El veredicto alcanza firmeza al no haber sido anunciado por el Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña la interposición de recurso de casación
La sentencia del TSJC pronunciada el pasado 26 de junio de 2018 anulaba el sistema de emisión de receta médica privada en papel que el Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña aprobó en noviembre de 2012, y que fue recurrida por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) por "conflicto de competencias".
Dicho fallo estimó el recurso de apelación formulado por el CGCOM y contradice la sentencia del Juzgado del Contencioso Administrativo número 3 de Barcelona de abril de 2015, que ha revocado y dejado sin efecto. De esta forma, se estima el recurso contencioso-administrativo interpuesto contra la resolución del consejo catalán de noviembre de 2012, que queda anulado, así como también "todas las actuaciones realizadas en ejecución de la citada resolución".
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