Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contras las enfermedades del riñón (ALCER) afirma que es posible erradicar la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante, un objetivo que esperan conseguir en una generación gracias al plan de abordaje de esta enfermedad incurable cuya campaña de difusión empieza el próximo lunes.

Conocer la enfermedad de manera temprana y los actuales métodos de reproducción asistida configuran las grandes opciones para lograr que los hijos de estos pacientes no la padezcan y eliminar así esta patología.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Poliquistosis Renal, ALCER inicia una campaña para dar a conocer el “Plan de abordaje de la Poliquistosis Autosómica Dominante en el Sistema Nacional de Salud”. Con este motivo Médicos y Pacientes ha entrevistado al presidente de esta Federación, quién ha explicado en qué consiste esta enfermedad y cómo se proponen acabar con ella.

¿Qué es la poliquistosis renal y cómo se trata?

La poliquistosis renal es una enfermedad del riñón que provoca la creación de quistes en los riñones. Es de carácter hereditario (con un porcentaje del 50%) y hoy por hoy no tiene cura.

Actualmente solamente se aborda a través de un tratamiento que lo que hace es ralentizar la enfermedad, lo que provoca que la gran mayoría de pacientes acaben en tratamiento por diálisis y posterior trasplante, o trasplante anticipado.

¿Qué objetivos persiguen con este Plan de Abordaje?

El objetivo prioritario y principal de este Plan de Abordaje es la erradicación de esta enfermedad. Esta es una enfermedad asintomática, por eso en muchos casos las personas no son conocedores de que padecen la Poliquistosis Renal hasta que comienzan a padecer los primeros quistes que causan dolor y procesos de hipertensión y es ahí cuando el nefrólogo puede darse cuenta de la presencia de esta enfermedad.

Este es uno de los grandes problemas a los que nos enfrentamos, porque estos quistes pueden aparecer a los 40 años, cuando ya se ha iniciado el proceso de la descendencia, por eso es tan importante incidir en hacer test genéticos a los hijos de los portadores de la enfermedad para ver si quién la puede padecer y  así intervenir antes de seguir propagando la enfermedad.

¿Qué plazo se fijan para lograr el objetivo de la erradicación de la enfermedad?

Es posible la erradicación de la enfermedad, pero para lograrlo debemos de hablar de una generación como mínimo. Podemos conseguir que no se transmita más la enfermedad pero, como ya he dicho, no se puede curar a quién ya la padece.

¿Qué líneas de actuación se van a llevar a cabo?

Para lograr este objetivo tenemos varias líneas de acción, una de las principales es formar e informar a los profesionales sanitarios de esta enfermedad que se encuentra dentro de las denominadas “de baja prevalencia”, sin embargo, según se van conociendo datos de la enfermedad y realizando estudios, nos damos cuenta de que esta prevalencia es mayor y se puede situar entre 5 y 10 personas de cada 10.000 habitantes, una cifra que va aumentando. 

Por este motivo, insisto, es importante formar e informar a los profesionales médicos  de la enfermedad para que sepan y puedan diagnosticarla y tratarla. En este punto creemos muy importante la participación de la Atención Primaria.

El otro eje, como no podía ser de otra manera, son los pacientes. También deben de estar bien informados para que lleven a cabo una paternidad responsable. Habitualmente estas personas han visto como la enfermedad afectaba a sus padres y cómo estos tenían que someterse a los procesos de diálisis y su mentalidad es vivir de espaldas a la enfermedad hasta que les toque pasar por lo mismo, pero si conseguimos que sean conscientes a una edad temprana de que esta enfermedad no tiene por qué trasmitirse a sus hijos y los métodos que existen para ello, lograremos erradicarla.

Hoy en día las técnicas actuales en materia de reproducción asistida pueden lograr una correcta selección de embriones para que los futuros bebés no cuenten con esta enfermedad y por tanto se vaya eliminando.

¿Por qué se pone ahora en marcha este Plan?

Hemos puesto ahora el Plan en marcha porque en un corto espacio de tiempo esta enfermedad ha adquirido una relevancia importante con hitos como la creación de una Alianza contra la Poliquistosis Renal de la cual formamos parte; se ha editado un libro blanco sobre esta enfermedad, y el evidente avance en lo que se refiere a las técnicas de reproducción asistida. Todo esto nos ha llevado a un buen momento para lanzar este Plan de Abordaje.

¿Con qué apoyos cuentan?

Este plan, que se ha presentado al Ministerio de Sanidad, cuenta con el conocimiento y el apoyo de la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Enfermería nefrológica. Estamos iniciando un importante camino que va a contar con apoyos relevantes.

Me gustaría aprovechar la difusión de este diario para solicitar el apoyo de los profesionales de la Atención Primaria en lo que respecta a aumentar el conocimiento de esta enfermedad y puedan así echarnos una mano para prevenir y planificar. También hago un llamamiento a profesionales y pacientes para que potenciemos la relación médico-paciente, especialmente en el caso de los crónicos porque es algo fundamental para mejorar la calidad de vida.

FUENTE: medicosypacientes.com