El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha puesto en marcha su Consejo Asesor de Pacientes con el objetivo de promover la participación de los pacientes en la actividad de este Centro, entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.
Este nuevo órgano tiene como fin promover la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recogerá sus prioridades en materia de investigación.
Dicho Consejo Asesor de Pacientes también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.
Este órgano asesor está integrado por 10 miembros: CIBERER, con dos representantes, además de: Federación Española Enfermedades Raras (FEDER); Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias; Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales; Asociación Catalana Síndrome X Frágil; Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA); Asociación Española de Afectados por Acromegalia; Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA).
Fuente: medicosypacientes.com
