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Más de 13.000 personas padecen ataxia en España, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según informó este martes la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración mañana miércoles del Día Internacional de la Ataxia
Según recordó la SEN, la ataxia engloba a más de 300 enfermedades neurológicas, generalmente progresivas y altamente discapacitantes, caracterizadas por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, alteración del habla y anomalías en los movimientos oculares relacionadas con un mal funcionamiento del cerebelo.
La sociedad científica calcula que en España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa, de los cuales, un 60% corresponderían a algún tipo de ataxia hereditaria.
Aunque no existen estudios epidemiológicos exhaustivos sobre las ataxias en España, se considera que la ataxia más frecuente de debut en la infancia es la enfermedad de Friedreich, seguida de la ataxia-telangiectasia. Ambas son enfermedades hereditarias autosómicas recesivas; esto significa que el individuo hereda la mutación de ambos progenitores.
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La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, abordó ayer la necesidad de disponer de sistemas sanitarios de carácter universal que incluyan los medicamentos y terapias de alto valor “pero también de elevadísimo impacto económico” que ofrece la ciencia, durante su intervención en la sesión plenaria de la Reunión de Alto Nivel sobre Cobertura Sanitaria Universal celebrada en el seno de la 74º Asamblea de Naciones Unidas en Nueva York
La ministra, que participó en el panel “Universal Health Coverage as a driver of equity, inclusive development and prosperity for all”, advirtió que "si estas terapias no se incluyen en el sistema, solo unos pocos en el planeta podrán permitírselas”.
Asimismo, puso en valor “el esfuerzo colectivo de todos los ciudadanos que pagan impuestos y la buena gestión de los profesionales”. Todo ello ha permitido que nuestro país sea uno de los primeros del mundo en incluir los medicamentos CAR-T en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud para que la medicina de precisión sea accesible para todas las personas que lo necesiten".
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El Dr. Francisco Salvador Pascual, presidente de Sociodrogalcohol, participa en el VIII Congreso Nacional del Programa de Atención Integral al Médico Enfermo (PAIME), que se celebra los días 3 y 4 de octubre, para hablar de la estigmatización del médico enfermo. Según explica en esta entrevista, para hacer frente al estigma la “mejor medida es enfrentar al profesional con su problema (no confrontar), de la forma más motivacional y de acompañamiento posible para que inicie un proceso terapéutico temprano”
El stress, la facilidad al acceso de ciertas sustancias, la competitividad, y el mantener cierto “falso / innecesario” estatus social, son factores ligados a la profesión médica que influyen en el desarrollo de adicciones, tal y como explica el Dr. Francisco Salvador Pascual. Es por ello que considera este Congreso “un espacio idóneo” para sensibilizar pero “no el único”: “lo idóneo es el día a día, la consulta, el ver a los adictos como personas que surgen un trastorno, el trasmitirlo así a la sociedad”.
La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (FPSOMC), junto al Colegio de Médicos de Murcia, organizan el VIII Congreso Nacional del Programa de Atención Integral al Médico Enfermo (PAIME) y II Encuentro Latinoamericano del PAIME bajo el lema “Cuidando de ti, cuidando de todos”.
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La relación médico-paciente fue protagonista del programa ‘No es un día cualquiera’ de Radio Nacional de España (RNE). El espacio, conducido por el periodista Carles Mesa, destacó que el respeto mutuo, la confianza o la empatía son elementos básicos para que funcione la asistencia sanitaria. Sin embargo, muchos factores agrietan los pilares de una relación que pretende ser declarada como Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad por parte por la UNESCO
Intervinieron el Dr. Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), que celebra este viernes 27 de septiembre la ceremonia de entrega de los Premios ‘Médicos y Pacientes’; con Elsa Punset, escritora y divulgadora; y con Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Dolor, incertidumbre y, en ocasiones, miedo son algunas de las emociones con la que el paciente llega a una consulta. Al otro lado de la mesa, el médico. En el ordenador, el historial del paciente, en su cabeza los síntomas que éste le relata y un posible diagnóstico. Todo ello en cinco minutos de consulta y con la presión de las listas de espera.
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