La Fundación Francisco Luzón presentó ayer en el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España (CGCOM) el primer “Mapa de Cuidados de la ELA” diseñado con la participación y voz, por primera vez, de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta a más allá del exclusivamente asistencial incorporando lo social

Durante la rueda de prensa de presentación intervinieron el Dr. Serafín Romero, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM); María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón; Rafael Bengoa, Co-director de The Institute for Health and Strategy (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad Gobierno Vasco; y May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.
 
Inició el turno de intervenciones el Dr. Serafín Romero, quien mostró su disposición de colaborar, desde la corporación, en esta iniciativa de la Fundación Luzón porque “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico”. “Esta Fundación simboliza los valores que desde el CGCOM tenemos a gala de representar”, dijo.

Sobre el estudio “Mapa de Cuidados de la ELA”, manifestó que “tiene algo primordial” que es contar con la perspectiva de los pacientes y su entorno familiar: “Es necesario contar con su voz. La asistencia humanitaria solo puede entenderse contando con la perspectiva de los pacientes”, dijo el Dr. Romero quien aludió a los “referentes de la humanización” como lo era Albert Jovell o Francisco Luzón.
 
Para él, este documento “detecta el déficit que nuestro sistema sanitario tiene en el abordaje integral, específico y especial de esta enfermedad y que requiere de la implicación de todos los agentes”, señaló.
 
Tras manifestar su compromiso por promover una asistencia integral a los pacientes y fomentarla desde la Atención Primaria, anunció que próximamente, desde el CGCOM, se firmará un convenio con la Fundación Luzón, para desarrollar conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y a mejorar de la calidad de vida de los afectados y sus familiares. “Tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”, aseguró
 
Por su parte, María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, explicó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que afecta a 4.000 personas en España. “Afecta a las neuronas motoras y provoca una paralización progresiva de los músculos y finalmente de la respiración en un corto plazo de tiempo”, matizó.

Por ello, insistió en la importancia de los cuidados en todo el proceso de la enfermedad.  “Más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA para, desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”. A lo que añadió: “Es una iniciativa de la Fundación Francisco Luzón en línea con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.
 
Desigualdades entre Comunidades Autónomas
 
Como resultado del trabajo y el análisis de la Fundación Luzón junto a las Asociaciones de Pacientes de ELA,  se llegó a la conclusión de que el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA, ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma e, igualmente, una gran fragmentación asistencial, dado que no en todos los territorios cuentan con Unidades de ELA especializadas que atiendan de forma coordinada a los enfermos, teniendo una repercusión clínica muy importante sobre los resultados finales de la salud de los pacientes.
 
Dadas las características de la ELA, la atención de los pacientes exige la participación de distintos profesionales como especialistas en atención primaria, neurología, rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia “y para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”, manifestó May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón. “Con este Mapa de Cuidados queremos que las Comunidades Autónomas vean que con las herramientas que tienen a su alcance pueden adoptar un modelo de atención socio sanitaria a pacientes de ELA que mejoraren su calidad de vida sin grandes presupuestos, pero sí con organización y coordinación”, añadió Escobar.
 
El paciente en el centro de la enfermedad. Etapas desde el prediagnóstico al duelo
 
Experiencias de otros países han demostrado los beneficios de integrar la voz del paciente en el diseño de servicios, tanto en términos de calidad como en la continuidad de los cuidados, lo que finalmente impacta en resultados positivos en su salud. Es por ello que, este trabajo recoge el sentimiento de los pacientes de como perciben esos cuidados desde el ámbito clínico y social, la opinión de los cuidadores y la visión de los profesionales implicados a lo largo de toda la enfermedad desde el prediagnóstico hasta el final de la vida y el duelo.
 
Por su parte, Rafael Bengoa, Co-director de The Institute for Health and Strategy (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad Gobierno Vasco afirmó que “contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema y con innumerables beneficios tanto para el paciente como para los profesionales y el propio sistema”.
 
“Este documento es pionero porque la forma de actuar es preguntar a los pacientes” aseguró Bengoa quien insistió en la necesidad de integrar el sistema sanitario y social en un solo modelo con su correspondiente presupuesto, “es la única manera de unificar el país y acabar con las desigualdades”, indicó.
 
Las conclusiones de este “Mapa de Cuidados de la ELA” de la Fundación Luzón, pasan por afirmar que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando que todas las Comunidades Autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
 
Descarga aquí el Mapa de Cuidados de la ELA
 
Esclerosis Lateral Amiotrófica
 
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.

FUENTE: medicosypacientes.com