El XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), celebrado entre los pasados 7 y 9 de junio en Vitoria bajo el lema “Cuidados Paliativos Con Pasión”, reunió a más de 1.000 asistentes, con congresistas de todas las comunidades autónomas españolas, expertos europeos y de países de Latinoamérica, además de Estados Unidos y Canadá. Todos ellos debatieron durante tres días sobre la situación actual y los avances en este tipo de asistencia, subrayando la necesidad de que los gobiernos garanticen “al cien por cien” la cobertura de los cuidados paliativos como un derecho fundamental de los ciudadanos que debe ser exigido

Al respecto, el presidente de la SECPAL, Dr. Rafael Mota Vargas, afirmó que "los cuidados paliativos son un derecho de todas las personas que debe ser exigido, y los gobiernos deben garantizar su cobertura del 100% con una atención integral bio-psico-social y espiritual por equipos multidisciplinares específicamente formados y acreditados". "En España, más de 75.000 personas mueren cada año sin recibir cuidados de forma especializada, vulnerando lo que nosotros consideramos un derecho fundamental. No se trata de hablar del final de la vida, sino de dar vida a estos pacientes hasta el final", según señaló.

En este sentido, como indicó su presidente, la SECPAL “apuesta por una atención integrada en los sistemas públicos de salud", para lo que es necesario "una asistencia continuada las 24 horas, los siete días de la semana, y compartida con el resto de profesionales". Además, el doctor Mota aseguró que se debe facilitar "la investigación en este campo para seguir avanzando en ofrecer los mejores cuidados al final de la vida".

El Dr. Mota, puso, asimismo, en valor todas las acciones dirigidas a sensibilizar a la sociedad en torno a los cuidados paliativos para que "sea la propia sociedad  la que con el tiempo exija a los líderes políticos la puesta en marcha de los equipos sanitarios necesarios".
 
En esta línea, el presidente del Comité Científico del congreso, Dr. Carlos Centeno, indicó que "después de muchos años esperando una respuesta de la Administración, estamos en ese momento en el que la sociedad los demanda, no sólo para el tratamiento de enfermedades como el cáncer, sino para otras que también requieren atención especializada, como la insuficiencia cardiaca avanzada, las enfermedades renales crónicas en los últimos estadios o las demencias, entre otras".
 
El Congreso se desarrolló bajo tres enfoques fundamentales. En primer lugar, sobre la evaluación y el tratamiento de los síntomas; en segundo lugar, la toma de decisiones al final de la vida, Por último, se abordó la necesaria presencia de los cuidados paliativos como una asistencia integrada en todos los niveles del sistema sanitario.

Mejora de la calidad de vida y ahorro para el sistema
 
El investigador del Departamento de Cuidados Paliativos de la Radboud University, Nimega, de los Países Bajos, Jeroen Hasselaar, presentó en una de las sesiones plenarias del XII Congreso Internacional de la SECPAL un estudio de los cuidados paliativos integrales, en el que se han analizado hasta 19 iniciativas con entrevistas a más de 150 pacientes y sus cuidadores en centros sanitarios de Bélgica, Reino Unido, Hungría, Alemania y Holanda.
 
Los resultados avalan la evidencia científica de que integrar los paliativos en comunidades de enfermos oncológicos o crónicos terminales mejora la calidad la vida de los pacientes y ahorra recursos, pero todavía "queda mucho trabajo por hacer" para lograr una necesaria regulación administrativa que dote de los recursos necesarios, desarrolle sistemas de información y tecnología e incluya un abordaje multidisciplinar desde diferentes niveles, no sólo físico, sino también psicólogico y espiritual.
 
"Integrar los Cuidados Paliativos en todos los niveles del sistema de salud no sólo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que ahorra millones de euros", como remarcó, en este sentido, el doctor Bruera, especialista en cuidados paliativos con importante reconocimiento en este campo, y director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (EE.UU), quien lamentó que la demanda social de que el tratamiento de los enfermos incurables esté enfocado a la persona, y no sólo a su enfermedad, no haya calado en la "acción" de los gobiernos.
 
Desde su punto de vista, "No tiene sentido gastar tanto dinero en tratamientos innecesarios al final de la vida que van a parar a las compañías farmacéuticas o tecnológicas, cuando se podría invertir en contratar médicos y enfermeros, porque al final les costará mucho más no hacerlo", ha señalado, incidiendo además, en que "esta voluntad de los médicos, enfermeros o psicólogos que no tiene eco en las estructuras sanitarias está causando fatiga en estos profesionales, que acaban abandonando un trabajo no reconocido y peor pagado".
 
Mientras, para la consejera de Provisión de Servicios y Seguridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Marie Charlotte Bouesseau, el abandono de un paciente que necesita Cuidados Paliativos "viola de manera brutal los principios éticos básicos y supone un comportamiento que se asemeja a un acto de tortura”.
 
 Bousseau destacó la importancia de asumir el compromiso global adoptado en 2004 por todos los Estados miembros de la OMS para el desarrollo de los Cuidados Paliativos dentro del objetivo prioritario de la cobertura sanitaria universal, un compromiso que, según ha defendido, debe suponer “una transformación sistémica”.
 
“Los Cuidados Paliativos deben estar disponibles precozmente para todos los pacientes que afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal tras identificar de una manera temprana sus necesidades. Esto implica una revolución en la manera de pensar de los servicios de salud que debe ir unida a otra revolución: una atención centrada en la persona que tenga en cuenta la dimensión física, pero también la psico-social y la espiritual y que esté integrada en todos los niveles de atención, más allá de la sanitaria”, subrayó.
 
Para la representante de la OMS, este reto debe sustentarse sobre cuatro pilares: “Debe ser un sistema que reciba financiación suficiente; que garantice no sólo la disponibilidad, sino también el acceso real a los medicamentos y a las tecnologías necesarias –en este punto ha recordado que más del 85% de la población mundial no tiene acceso a los fármacos opioides- y que proporcione una formación adecuada a los profesionales”. Para ello, ha añadido, es indispensable que se establezcan políticas nacionales de Cuidados Paliativos y programas “que deben ser para todos, y no sólo en los últimos días de vida, sino de forma mucho más anticipada”.
 
Durante su intervención, Marie Charlotte Bouesseau también destacó la necesidad de que la asistencia en cuidados paliativos tenga “un enfoque multidisciplinar” y con la participación activa del paciente y su familia en la toma de decisiones.
 
El sufrimiento existencial refractario, entre los principales retos en cuidados paliativos
 
Especial relevancia en el XII Congreso Internacional de la SECPAL tuvo una de las sesiones en la que se debatió sobre el sufrimiento y los deseos de morir en la sociedad actual. En este contexto, el doctor Rogelio Altisent, de la Cátedra de Profesionalismo y Ética Clínica de la Universidad de Zaragoza, aseguró que "el sufrimiento existencial refractario es uno de los mayores retos que tenemos en estos momentos en Cuidados Paliativos".
 
En la misma sesión, Mariona Guerrero-Torrelles, del Departamento de Enfermería de la Universitat Internacional de Catalunya, apostó por la "preponderancia de los sentimientos existenciales de la persona para aliviar el sufrimiento del enfermo y de su familia".

Por su parte, el doctorJosé Manuel Agud, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Araba, puso el foco en la individualidad de cada al afirmar que “no existe el sufrimiento, existe mi sufrimiento".
 
Debate sobre la regulación de la eutanasia
 
Otro de los temas incluidos en el programa científico fue el relativo  la situación de la regulación de la eutanasia en España y en otros países de la mano de expertos de nuestro país, así como de Argentina, Portugal, Holanda y EEUU y donde volvió a ponerse de manifiesto la disparidad de consideraciones y sensibilidades en torno al tema.
 
El presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) Duarte Silva, se refirió al reciente debate en Portugal, donde el Parlamento rechazó finalmente por cinco votos la despenalización de la eutanasia. “Independientemente de los diversos posicionamientos individuales de los miembros de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos, nuestra postura como sociedad ha sido contraria a la despenalización en base a hechos y evidencias con el fin de “no perdernos en argumentos”. En este sentido, el Dr. Silva apuntó como principal preocupación, en vista de los resultados observados en Holanda y Bélgica, “que los límites legales establecidos en sus legislaciones no están funcionando”. Por otra parte, aunque es cierto que existen casos, no llegan al 15% los pacientes con enfermedad avanzada o al final de su vida que ponen sobre la mesa su deseos anticipados, que por otro lado está demostrado que son fluctuantes”.
 
En la misma línea, el Dr. Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (EE.UU), señaló que cuando personas enferman de cáncer, por ejemplo, “nos ajustamos a esa realidad, y entonces muy poca gente termina mencionando que desea morir y la demanda de eutanasia baja a niveles extremadamente bajos”.
 
“Es un hecho que el 100% de los pacientes españoles va a morir, pero lo que en realidad debería decirse es que el 100% de los políticos va a morir y que ellos sí van a recibir una atención adecuada al final de su vida, mientras que al resto de la población probablemente no le llegará. Las posibilidades de que quieras morir de forma anticipada son muy bajas, mientras que la posibilidad de que necesites ayuda y atención paliativa y no la recibas porque no existen recursos suficientes es muy elevada”, indicó Bruera.
 
Para María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) “no se trata de estar ‘a favor o en contra’, sino que ante el sufrimiento de una persona es preciso tener en cuenta que una de las herramientas fundamentales para prevenirlo y aliviarlo son los Cuidados Paliativos”.
 
Uso y abuso de opioides
 
El uso y abuso de opioides fue otra de las cuestiones abordadas durante el Congreso, alertándose del excesivo consumo de este tipo de analgésicos, causantes de una auténtica epidemia de muertes por sobredosis en Estados Unidos, según expuso el vicepresidente de Socidrogalcohol y responsable de la Unidad de Conductas Adictivas del Servicio de Psiquiatría del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, Josep Guardia.
 
"Estos tratamientos tienen poca relevancia si hablamos de un enfermo terminal, pero mucha si el paciente tiene años de vida por delante o si se prescriben para el dolor crónico en fibromialgia o cefaleas, porque no sólo crean una adicción que deriva en una disfunción conductual compleja, sino que están generando muertes fulminantes por sobredosis, sobre todo en los casos de mezcla con alcohol o benzodiacepinas", aseguró el experto.
 
Comunidades compasivas
 
En otra de las mesas redondas se habló de la inciativa denominada “Comunidades Compasivas”, un movimiento internacional surgido en 2013 que tiene como objetivo “conseguir que los Cuidados Paliativos importen” mediante la implicación de la sociedad en la promoción de su propia salud y en la búsqueda de soluciones para cubrir las necesidades que se plantean en la enfermedad avanzada y al final de la vida.
 
“La sociedad es la verdadera palanca de cambio para conseguir unos cuidados que respiren dignidad”, subrayó Silvia Labrada, directora del Programa Todos Contigo de la Fundación New Health de Sevilla. Se trata de una iniciativa que ha permitido diseñar un método validado para el desarrollo de Ciudades Compasivas en base a un modelo de atención integral e integrado en la comunidad sustentado en “la Triple C: Concienciación, Capacitación y Creación de redes de cuidado” y que involucre “a los profesionales de Cuidados Paliativos, la red de recursos convencionales, las políticas públicas y la sociedad civil”. Todo ello, añadió Labrada, con la ConPasión “como eje transversal, una compasión que se contagia como la gripe y que consigue que los Cuidados Paliativos sean una potente vacuna contra la deshumanización”.
 
En dicha mesa redonda también participó Patxi del Campo, musicoterapeuta y director de la Asociación AgrupArte, que explicó la motivación de Vitoria-Gasteiz para convertirse en Ciudad Compasiva, y el doctor Xavier Gómez-Batiste, director del Observatorio Qualy, centro colaborador de la OMS en Barcelona, que presentó la experiencia de Vic como Ciudad Cuidadora, un proyecto iniciado hace dos años y que, tras un intenso trabajo destinado a involucrar a las organizaciones sociales, ha entrado en “una segunda fase, la de soporte y voluntariado”. La idea, apuntó, es que en la sociedad cale “una nueva visión de la salud pública desde los propios ciudadanos”.
 
Alianza entre España, Portugal y América Latina para fortalecer la lucha por el avance y el reconocimiento de los cuidados paliativos
 
De este congreso salió, además, una trascendental alianza entre la SECPAL, la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) y la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), en la que se integrarán las dos primeras, para impulsar acciones conjuntas dirigidas a un objetivo común: “aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

El acuerdo fue ratificado por los presidentes de las tres sociedades científicas, Tania Pastrana (ALCP), Duarte Silva (APCP) y Rafael Mota (SECPAL), respectivamente, en una reunión de trabajo en la que también han participado María de los Ángeles Minatel, tesorera de la asociación latinoamericana, y Alberto Meléndez, presidente del Comité Organizador del Congreso.
 
Durante el encuentro se sentaron las bases de los primeros proyectos que surgirán de esta colaboración, entre ellos la puesta en marcha de una ambiciosa campaña internacional de sensibilización bajo el paraguas de la Worldwide Hospice & Palliative Care Alliance que se diseñará con el lema Cuidados Paliativos de Orilla a Orilla y la constitución de una red de intercambio de profesionales entre los distintos países con el objetivo de favorecer el enriquecimiento mutuo.
 
“Se trata de una importante unión que consolida la hermandad entre asociaciones con la mira puesta en mejorar los Cuidados Paliativos en los países iberoamericanos mediante la búsqueda de buenas prácticas y de soluciones para mitigar los problemas que todos compartimos”, señaló la Dra. Tania Pastrana. Por su parte, Duarte Silva ha mostrado su satisfacción por el acuerdo y las oportunidades que abre en el ámbito de la cooperación entre países con identidades “tan cercanas”.
 
“Los desafíos son muchos, al igual que las necesidades, por lo que estamos muy orgullosos de formar parte de este barco, porque este puente de colaboración iberoamericana es una gran oportunidad para fortalecer nuestra lucha común”, indicó el representante de la asociación portuguesa.
 
En la misma línea se expresó el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Rafael Mota, quien recalcó que el movimiento en favor del reconocimiento y el acceso a los Cuidados Paliativos como un derecho humano se vuelve “mucho más potente” con esta alianza.

FUENTE: medicosypacientes.com