Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, según ha asegurado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología
A través de un comunicado, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la importancia de que se produzca un diagnóstico temprano de esta enfermedad, "ya que esto posibilitará que el niño pueda recibir un implante coclear. Además, resaltó que es necesario que estas personas aprendan otros sistemas de comunicación durante la infancia para no tener dificultades comunicativas cuando pierdan la visión".
El Síndrome de Usher es un trastorno genéticamente heterogéneo que afecta a la vista, el equilibrio y el oído. De hecho, provoca sordera o hipoacusia (disminución de la capacidad auditiva) desde el nacimiento. Además, la persona con esta patología irá perdiendo por completo la visión al final del su infancia o adolescencia. Alrededor del 50% de los jóvenes sordociegos lo son debido a esta enfermedad rara y entre el 3 y el 6% de aquellas personas con sordera congénita también lo tienen.
Por ello, Feder agradeció el trabajo que llevan a cabo la Fundación Retina España, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia, la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, la Asociación Es Retina Asturias, la Asociación Retina Madrid, la Asociación Retina Navarra, la Associació d´Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya y Retina Comunidad Valenciana en la lucha por ayudar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y a sus familiares, así como por ofrecerles información sobre la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
FUENTE: medicosypacientes.com
