El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas
IRDiRC comenzó en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo antes del año 2020 de 200 nuevas terapias y métodos para diagnosticar gran parte de las enfermedades raras, objetivos que prácticamente ya se han alcanzado en la actualidad.
Ahora, y como resultado de un proceso de colaboración de un año de duración entre todos los agentes implicados, el Consorcio ha anunciado sus objetivos para el período 2017-2027, con la finalidad última de que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
Asimismo, se establece como objetivo básico aprobar 1.000 nuevos tratamientos para las enfermedades raras y se propone desarrollar metodologías que permitan valorar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes con enfermedades raras.
IRDiRC está formado por agencias de financiación e instituciones públicas y privadas, además de por científicos y agrupaciones de pacientes, que cumplen el requisito de invertir un mínimo de 10 millones de dólares en un período de 5 años en programas de investigación en enfermedades raras.
España, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), fue el primer país europeo en sumarse a este consorcio tras el acuerdo inicial alcanzado entre la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de la Salud (INH) de los Estados Unidos de Norte América.
Los avances alcanzados hasta la fecha por el Consorcio, han puesto de manifiesto la firme voluntad de la comunidad investigadora internacional para compartir conocimiento, experiencias y trabajar en colaboración, independientemente de las fronteras, para obtener diagnósticos y terapias para los pacientes.
Participación del ISCIII
El ISCIII forma parte del Comité Ejecutivo y también participa en los comités científicos y grupos de trabajo de este consorcio aportando la experiencia de los investigadores españoles.
Mediante la Acción Estratégica en Salud, el ISCIII ha instaurado que todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras deben de cumplir los principios del Consorcio y desde su adhesión a IRDIRC (período 2011-2016) ha financiado 380 proyectos de investigación en enfermedades raras por un importe de 43 millones de euros.
FUENTE: medicosypacientes.com