Esta semana, hasta el 1 de julio, tiene lugar la Semana internacional de concienciación de la sordoceguera coincidiendo con el Día Internacional, que se celebra mañana, 27 de junio, con el objetivo de ampliar el conocimiento sobre esta discapacidad que en España se calcula que afecta a 230.000 personas y que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva
La sordoceguera es una discapacidad considerada "olvidada" en España por la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce) quien ha reiterado en varias ocasiones la falta de protocolos de detección y atención, y de un censo oficial para contabilizar los casos de esta discapacidad.
En este sentido, Ricard López, presidente de Fesoce hace hincapié en que el censo es un instrumento indispensable para el correcto dimensionamiento de los recursos públicos necesarios: profesionales, centros de día, centros residenciales, centros escolares, viviendas adaptadas, ayudas tecnológicas. "Todas las atenciones necesitan ser calculadas en relación a la demanda real, es decir, no solo las personas reconocidas actualmente como sordociegas, sino aquellas, posiblemente la mayoría, que siguen siendo casos sumergidos, ignorados, o mal clasificados. España nunca ha realizado un estudio demográfico de este colectivo", puntualiza.
La falta de protocolos que faciliten una detección precoz, un factor básico para evitar esperas por servicios de atención y comunicación adaptados, es otro de los retos de este colectivo.
La sordoceguera se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.
El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta multiplica el grado de dependencia.
Esta discapacidad puede ser congénita o adquirida durante la vida. Las personas que la padecen de nacimiento suelen tener poco o ningún dominio de lenguaje formal, así como una comprensión del mundo muy limitada. La causa es la falta de contacto durante la infancia con los estímulos necesarios para el aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y de lenguaje. Estos casos pueden convivir con algún tipo de discapacidad intelectual.
Las personas con sordoceguera adquirida suelen estar en mejor situación. Dependiendo de la edad en la que se haya manifestado la pérdida sensorial pueden contar con los conocimientos obtenidos previamente, como el lenguaje formal, la vocalización y la escritura. Una vez que se manifiesta la ceguera, la sordera o la sordoceguera, el recuerdo de lo aprendido y el conocimiento de los referentes habituales del entorno son de gran ayuda para la comprensión del mundo y para el desarrollo de nuevas habilidades de comunicación y la preservación de la autonomía. Dependiendo de la causa de la sordoceguera puede darse también algún tipo de discapacidad intelectual.
Día Internacional de la Sordoceguera
El Día Internacional de la Sordoceguera fue instaurado en 1984 por el entonces presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan. Con el tiempo, las organizaciones de sordoceguera de todo el mundo la han adoptado y forma parte fundamental de sus agendas. El día 27 de junio, Día de la sordoceguera, conmemora el aniversario del nacimiento de Helen Keller.
La Federación Española de Sordoceguera (Fesoce) y las asociaciones que la componen desarrollan numerosas actividades con motivo de la celebración en toda España.
Fuente: medicosypacientes.com
